如果要说出几个有孤独症或是孤独症谱系障碍的名人(现实中的或是虚构的),第一个出现在我们头脑中的应该是雨人,其次可能是夏洛克·福尔摩斯(特别是经过本尼迪克特·康伯巴奇重新演绎之后);《生活大爆炸》中的谢耳朵也算一个。然而我们却鲜少能想到一个这样的女性形象。女性孤独症患者真的比男性少吗?或者只是因为我们对孤独症的认识还不够?
孤独症或者说孤独症谱系障碍(ASD:autism spectrum disorder)是一种延续一生的行为障碍,涵盖生活的方方面面(这就是为什么称其为谱系的原因),其中最主要的就是社交障碍。患有这种障碍的人,通常都会走向两个极端。一类会有严重的学习障碍,包括无语言,刻板行为等;另一类则拥有正常甚至异于常人的高功能,比如在音乐或数学方面展现出过人的天赋。(译者注:第二类称为高功能孤独症,在现实中所占比例较小,大约为1/10左右)
 孤独症,绝不只是男性的事。图片来源 www.shutterstock.com
孤独症,绝不只是男性的事。图片来源 www.shutterstock.com
极端男性思维的体现?
长久以来,男性被认为是孤独症的主要受害者,男性患孤独症比率比女性高出四倍以上,在较严重的病例中,男女比例大约为2:1。只要一提到到孤独症,人们立刻就会联想起情商低下、无社交能力、但却有着奇怪技能的木讷男性形象。很多研究也都证实了这一点。现有的理论,像“极端男性思维”(extreme male brain)就指出:孤独症谱系障碍是对“系统化”的夸张体现,其实就是男性思维的放大, 表现为固定的兴趣及需求、可预知的规则和行为体系。
然而,人们对这种理论逐渐有了新的认识:女性孤独症患者可能只是没有被发现,她们的症状处于谱系中受害较少的末端,从而逃过了诊断雷达,所以导致症状发现得较晚。
在孤独症研究人员Hannah Belcher所拍摄的电影中,女性终于闪亮登场了。看完影片,你会发现女性在遭遇孤独症时,其经历和男性是如此的不同!她们身上的共性是:她们的孤独症症状不被人承认(你怎么可能有孤独症,你和我还有眼神交流呢!),即便最后能被确诊,其年龄也比男性大了不止一点点。
当前对于这种现象有很多种不同的解释。有人认为这种差异是由生理因素造成的:因为女孩有两条X染色体,因而受基因致病因素的影响较小,这被称“女性保护机制”。女性需要更严重的基因致病因素才会达到和男性相同程度的症状。这也正好解释了,女性很少被确诊为孤独症,然而一旦被确诊,情况就十分严重。最近一项对10,000个双胞胎展开的研究也表明,孤独症女孩有更大的可能性还有同样患有孤独症的亲人,或是某些家庭成员有诸如社交障碍等的孤独症特征。
 女孩也会出现“系统化”现象 图片来源: SNEHIT/Shutterstock.com
女孩也会出现“系统化”现象 图片来源: SNEHIT/Shutterstock.com
其他解释还有:医生在诊断孤独症时,不自觉地就戴上了“性别偏向”的眼镜: 他们默认孤独症患者基本是男性,因此更倾向于不把女孩诊断孤独症,这样的诊断结果才符合他们的心理预期(诊断结果实际是对他们内心预期的满足)。或者说,当前整个孤独症诊断体系都是针对男性来设计的。一个孤独症女孩的家长说:医生总是问:你家孩子有没有痴迷于金属制品、灯具、或是路标这类事物?但这些都是男孩子的爱好,我女儿喜欢的却是些动物,洋娃娃或是流行歌手。
近在眼前的真相
女性的孤独症症状也许只是被隐藏起来了。女孩子从小就被教导要行为端庄,举止得当,她们对社交规则更加敏感,也更加知道遵守规则、体贴他人、建立人脉的重要性。所以她们强迫自己去模仿那些得体的行为。我们不曾想过,患有孤独症谱系障碍的女性,居然在一刻不敢停歇地观察和模仿其他人如同本能般轻而易举的社会应酬,这让她们身心交瘁,也让我们在很长一段时间以来都无视了这个近在眼前的真相。
 Sofia Helin在《边境缉凶》中饰演一名患有孤独症谱系障碍的侦探,成为新的女性孤独症典范 图片来源: EPA
Sofia Helin在《边境缉凶》中饰演一名患有孤独症谱系障碍的侦探,成为新的女性孤独症典范 图片来源: EPA
幸运的是,越来越多的人开始意识到,我们当前还缺乏对女性孤独症患者的了解。对于孤独症这种需要及早发现及早干预的病症来说,这无疑是一个重大的进步。Saga Noren ——《边境缉凶》(The Bridge)中的一名患有自闭症谱系障碍的侦探—— 的出现就展现出了人们对于女性孤独症患者更大的兴趣。英国自闭症协会(The National Autism Society)也承认我们确实对女性孤独症患者缺乏关注,因此发起了粉色孤独症运动(Autism in Pink compaign),促使研究人员把目光更多地投向女性孤独症谜题。
4月2日是世界孤独症关注周的第一天。全世界标志性建筑物上都将亮起蓝色的标识:“敢于不同”。希望这个讯息能被传递给那些患有孤独症谱系障碍的女孩们。也让大众不再只将男性看作孤独症的唯一受害者。
原文来自科学美国人博客 翻译:宋娅 审校:李昱
注:所有文章均由中国数字科技馆合作单位或个人授权发布,转载请注明出处。
 
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