琼瑶“预约自己的美好告别”公开信到底说的是什么？

琼瑶公开信“预约自己的美好告别”

日前，台湾著名言情小说家琼瑶在自己的facebook账户发布了写给儿子儿媳的公开信：预约自己的美好告别。

琼瑶的公开信核心部分就是她的5项“叮嘱”：

【我的叮嘱如下：

一、不论我生了什么重病，不动大手术，让我死得快最重要！在我能作主时让我作主，万一我不能作主时，照我的叮嘱去做！

二、不把我送进“加护病房”。

三、不论什么情况下，绝对不能插“鼻胃管”！因为如果我失去吞咽的能力，等于也失去吃的快乐，我不要那样活着！

四、同上一条，不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行！

五、我已经注记过，最后的“急救措施”，气切、电击、叶克膜……这些，全部不要！帮助我没有痛苦的死去，比千方百计让我痛苦的活着，意义重大！千万不要被“生死”的迷思给困惑住！】

这封公开信琼瑶到底表达的是什么？

这一点，在公开信中她做了说明：她透过今周刊一篇题为“预约自己的美好告别”的文章得知，台湾已经通过“病人自主权利法”，这部法律要在2019年1月6日开始实施。

她将这部法律理解为“以后病人可以自己决定如何死亡，不用再让医生和家属来决定了”，因而通过公开信的方式宣布她自己将来“如何死”的决定，并借用了今周刊非常文艺话的文题“预约自己的美好告别”作为公开信的题目。

用规范的术语来说，就是她公开宣布了自己的“预立医疗计划”或叫“预立医疗决定”。

然而，琼瑶在她这份预立的医疗决定前，很显然既没有阅读和理解台湾的“病人自主权利法”，也没有跟医生沟通和咨商，因而并非一份合格的“预立医疗决定”。

为什么这么说呢？我们先来了解一下什么是“预立医疗计划”。

什么是预立医疗计划？

俗话说，生死无常。人无法天空之自己的生，也无法预知和控制自己的死。

人经常会遭遇突如其来的紧急医疗情况而失去意识或语言能力从而失去与他人沟通能力。面临死亡，需要一些紧急或特殊医疗救治措施。在以人为本的现代文明体系下，这些医疗措施并非人人都愿意接受，有的人宁愿选择无痛苦、有尊严的速死尔不愿意接受这些措施。然而，由于失去自我决定能力，医生只能按照一般伦理规范进行最大化医疗救治，这实际上就违背了患者自己的意愿。

为了避免这种情形，有的国家就设立了“患者自主医疗权利法”，允许人们通过预先设立的医疗决定来指令在这种情况下自己需要或偏好的医疗照护，这就是预立医疗计划。

患者自主医疗权利法

可见，人们要设定预立医疗计划首先需要所在国家有这种立法。

以美国为例，其“患者自主权利法案”在1990年经国会通过并于1991年12月1日开始施行。该法案规定医院、疗养院、临终关怀机构等除个体医生诊所外的医疗机构必须向成年患者提供关于预先医疗指令的信息，包括：1）患者参与和指导自己的医疗保健决定的权利; 2）接受或拒绝医疗或手术治疗的权利; 3）准备预立医疗指令的权利; 4）了解管理医疗提供者应用这些权利的的政策信息。该法案还禁止医疗机构歧视没有预立医疗指令的病人。

预立医疗指令更具体的所包含得到权利依据各州法律的规定。

如此，像我国，目前尚没有相关立法，我们也就不存在准备这种预立医疗指令的问题，我们所做的最多是对这方面的信息有所有了解。

我国台湾的“病人自主权利法”于2015年12月18日在立法机构三读通过，2016年1月6日成为法律，并于3年后即2019年1月6日起开始施行。琼瑶通过今周刊有关该法律的宣传文章了解到相关信息，正中其期望“尊严死”的下怀而做出积极响应。为了避免其预立医疗计划代理人，即她儿子和儿媳到时不遵守她的指令，同时减轻儿子儿媳可能受到的责难压力而通过公开信的方式向全社会公开，客观上也起到利用影响力宣传该法的效果。

台湾的“病人自主权利法”是亚洲地区的首部这类法律，规定在该法施行后的将来，包括终末期、处于不可逆的昏迷状况、永久性植物状态、极重度失智和其他经公告疾病等五种状况的患者可根据自己的意愿选择接受或拒绝医疗措施。就是说，人们在清醒时可以通过预立医疗指令来指导医生或家属遵照自己的意愿来对自己进行治疗。因为，如果没有这种预立的医疗指令，医生必须尽一切可能对病人进行医疗救护。那么，这种预立的医疗决定的最大意义就在于人们可以预先设定在法律允许的范围内放弃治疗，医生如果遵守指令不进行治疗也不会负上法律责任。

对照之下，上文所述琼瑶的5项叮嘱显然并不合规范。比如，股骨颈骨折和股骨头坏死是老年人常见的创伤和疾病，如果病人一般状态良好，实施全髋置换手术后不仅可以使病人免于卧床而且可以正常行走多年。这种可以显著提高生活质量的大手术显然不应该列在“不论我生了什么重病，不动大手术”范围。再比如，针对很多可治愈性疾病的医疗治疗都需要临时插鼻胃管、插静脉输液管和使用呼吸机等，这也显然不应该列入“不论什么情况下，绝对不能插鼻胃管；不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子”范畴。

那么，预立医疗计划通常包含哪些内容，怎样才能制定一份合规合理的预立医疗计划呢？

预立医疗计划的内容

预立医疗计划通常以预立医疗指令方式实现，包含两个要件：生命意愿和持久性的医疗保健权力。也还可以包括其他独立的或补充性的文件预立其他指令。

生命意愿。生命意愿一般以书面文件形式告诉医生，当您遭遇紧急医疗状况正在走向死亡或失去知觉而不能做医疗决定时，你怎样对待生命，是尽可能延长寿命还是为了避免痛苦和尊严受损二主动放弃生命，进而就决定想要得到或拒绝什么样的治疗。具体的可以根据个人的选择详细罗列当出现什么情形时，你所需要或不需要的医疗救护和照料。

持久性医疗保健权力。也称预立医疗授权书，是以法定文件形式指定医疗保健代理，在将来您没有能力做决定时替您做出医疗决定。指定的代理人应该熟悉你的价值观和愿望，你们双方还需要充分交流以保证代理人真正理解并遵守你的意愿和偏好。当然，您也可以规定代理人的替您做决定的权限，是无限制的全权代理还是仅仅赋予他有限的决定权。

预立医疗计划的其他文件。除以上两项外，您也可以通过独立或补充文件形式对一些更具体的医疗措施，及医疗相关的其他事宜作出指令。

具体的，比如，不要复苏（DNR，do not resuscitate）的指令。如果您预立DNR指令，医疗机构就需要通过一些措施，比如将DNR贴床头牌的方式告知所有医疗人员，确保不会对您实施心肺复苏治疗，因为在原本患有不治之症者生命终点进行心肺复苏通常并不会救命，相反胸外按压的医疗措施还会“蹂躏”甚至造成骨折等毁坏您的身体。

与DNR类似的还有DNI（不插管）指令，告知医疗人员不会对你实施气管插管或气管切开连接呼吸机来延续您的的生命。

类似的情况还有，不能吃饭时是不是需要插鼻胃管或静脉插管进行喂养或胃肠外营养支持；需要时是不是接受或拒绝输血、血液透析等治疗。

更多的，像其他任何姑息性治疗或舒缓性安慰治疗，即所谓临终关怀，都可以一一列明。

其他，像器官和组织捐献相关事宜。器官捐献通常已经做过预先的登记，为了确保让医疗人员知道您捐献器官的意愿，通常需要将捐献卡随身携带，比如放在钱包和附加在驾驶证等身份证件上。也可以透过您的医疗代理人帮助转达保证实现器官捐献的愿望。

如何准备和制定预立医疗计划

预立医疗计划的主题是将来的医疗问题，因此首先要向医疗专业人士咨询和协商。

具体的可以向医生提供你当下的身体状况，以推测将来可能会遇到哪方面的紧急医疗状况，预立医疗计划中更多考虑哪一方面的治疗。比如，你现在有高血压，那么你将来面临脑中风和心脏病发作的风险就会更高，预立医疗计划中要更多考虑这个方向的医疗问题。

如果你现在身体健康，则需要从家族病史考量未来可能需要医疗的线索。

在考量治疗决定时，个人价值观是关键因素。有的人希望拥有更长的生命，不论生活质量，那么你就可以在预立医疗计划中指令医生使用一切医疗手段来延长寿命。比如，哪怕即使您已经因为脑中风瘫痪卧床多年，甚至早已痴呆，更甚至已经是一个永久性植物人，一旦出现心跳呼吸骤停医生也会积极进行心肺复苏、气管插管甚至切开连接呼吸机等措施来维持你的生命。相反，如果像琼瑶那样，一旦患上难以治愈的疾病就求速死、尊严死的人，就可以透过预立医疗计划指令医生不进行某些有损尊严的治疗。

其次，可以就相关法律问题咨商专业律师。可以请律师将你的预立医疗计划做成具有法律效力的官方文件。

律师的帮助并非不可或缺的。值得特别指出的是，律师只能提供法律方面的帮助，不要向他们咨询医学方面的问题。

预立医疗指令后

你需要让人们知道你已经预立医疗计划，对于一些重要的或有必要知道的人你要给他们提供预立医疗计划书的副本，比如你指定的医疗代理人、你的家庭成员、重要的朋友。最重要的是，你要让你就诊的医疗机构和医疗人员知道你已经预立医疗计划，以保证在必要时他们可以遵照你的指令。

另外，对于提前预立的计划，随着时间的推移，你的意愿、你的身体状况或医疗条件的变化，你可以随时或定期调整更改你的计划。比如，你如果在40岁时就预立了医疗计划，到你80岁的时候，可能会有很多条款需要更改。

谁需要预立医疗计划？

什么？40岁时就设定了预立医疗计划，难道这不是老年人的事吗？

不是的。任何人随时都可能会遭遇紧急医疗状况致使失去自我作决定的能力，因此任何成年人都可以也有必要预立医疗计划，只是年龄越大这种必要性和可能用到的可能性越大而已。

用到的可能性？没错，并非所有预立医疗计划都会派上用场。据统计，在美国老年人中也仅有四分之一略强在生命的尽头面临着医疗问题但不能做出这些决定。

因为，也是需要特别强调指出的是，只有在遭遇紧急医疗状况面临死亡危险需要某些紧急或特殊医疗措施，而患者又无法自行做出这些决定时，才能使用预先医疗指令，而且是在法律规定的范畴内。