阿尔茨海默症的患者经历了什么？

一位阿尔茨海默症患者的自白

这是一位了不得的女性，她勇于直面令人望而却步的阿尔茨海默症，并找到了新的人生意义。

一天洗完澡后，葛莉·泰勒想看看头发是否服帖。然而，镜子里的气象却让她大吃一惊，她认不出本身了。葛莉盯着镜子里的人尖叫：“这不是我！镜子里的人到底是谁？”

那是2012年末，69岁的葛莉刚退休不久。在退休之前，她已经起头感受到脑筋中不竭堆积的阴霾，工作中也呈现了一些小问题。葛莉是一名护士，在一次病院员工大会时代，葛莉俄然大脑完全空白，记不起本身应该说些什么，葛莉将本家儿持工作交给一位同事，拯救了那时的逆境。

对于现在的葛莉来说，要完当作一些极其简单的日常事物都变得极其坚苦。好比，她告诉丈夫吉姆，卧室的窗帘怎么也拉不上去了，吉姆却啼笑皆非地发现，这是因为葛莉扯错了卷帘线。但葛莉仍是经常健忘，最后，吉姆只能在墙上贴上口号提醒葛莉。葛莉的环境继续恶化，直到有一天，她走出地铁后迷路了。

这时，葛莉已经知道本身的脑子有点不合错误劲了，但她还一向勉强对峙着。直到她在镜中认不出本身的脸，才接管了这个恐怖的事实：她生病了。

葛莉标的目的吉姆坦承了她的惊骇，她预约了一个神经学家面诊。大夫诊断葛莉呈现了轻细的认知能力倒退，这凡是是阿尔茨海默症的初级阶段。葛莉终于知道让本身不合错误劲的祸首祸首了。但她也知道，一切才方才起头。

阿尔茨海默病是一种起病隐匿的神经系统退行性疾病，临床上以记忆障碍、掉语、掉用、掉认、视空间技术损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等周全性痴呆表示为特征。阿尔茨海默病是一种逐渐退化、不成治愈的疾病。今朝，宿世界上约有4700万人患有阿尔茨海默症，大部门患者在西欧，海说神聊美是第二高发区。阿尔茨海默患者在发病之后一般还能活8-10年，但也有一些病人活了20年以上。

阿尔茨海默病的症状可以分为分歧的阶段，跟着时候的推移，病人的症状会越来越严重，直到他们几乎难以理解四周发生的一切。这也是大大都阿尔茨海默患者最终的命运：因为思维极端紊乱和退化，这些可怜的病人最后不得不在养老院里等死。葛莉才刚处于初始阶段，她在期待命运的判决。

尽管确诊患上了阿尔茨海默病，葛莉仍然对糊口布满了斗志，但愿将一切放置得层次分明，但阿尔茨海默症起头慢慢蚕食她的糊口。有时辰她也会担忧，也许此刻还行，但下个月会怎么样，下一年她还能认得出四周的人和事吗？“最起头病人不知道他们什么时辰会酿成什么样，有些人安于现状想要抛却治疗，这就像是通标的目的地狱的第一步。”葛莉后往返忆道。

葛莉感觉命运很神奇，在当护士的职业生活生计中，她碰到过良多阿尔茨海默病患，想不到此刻病魔降临在了她的身上。但葛莉与其他人完全分歧，其他病人得知本身得了阿尔茨海默病时，就像堕入了无尽的深渊。他们想袒护本身的症状，逃避糊口。葛莉却选择直面病魔，沉着、毫不害怕地处置糊口中的难题。她在思虑此刻她生命的意义。是的，灭亡的脚步似乎离她越来越近了。她应该若何抉择，是躲进本身的城堡一味怀想曩昔？仍是起头新糊口？

丈夫吉姆比她小两岁，刚起头他感觉要顺应这一切很坚苦，但葛莉的勇气鼓舞了他。他们也不是没有过争吵，但最主要的是，他们还在世，还有一条配合的道路要走。最终，他们决议一路迎接新糊口。

良多人觉得，阿尔茨海默症只是记忆力的逐渐阑珊，实则否则，这种病不仅与记忆力有关，还会影响大脑的“执行机能”。此刻，葛莉甚至会将一些简单的日常操作弄混，她不知道本身什么时辰就会精力解体。阿尔茨海默症对病人的影响，也与病人的认知储蓄以及精力状况有关，而这些都与病人之前的糊口状况互相关注。

葛莉本性乐不雅，从不抽泣。患上阿尔茨海默症反而激起了她对糊口新的巴望和乐趣。她想朝前看，继续成长本身对摄影的乐趣，尽可能充分地渡过平生，不但愿余下的日子被阴霾所覆盖。

在他们决议迎接阿尔茨海默症陪伴的新人生之后，吉姆拟定了一个使命清单，第一项就是什么时辰告诉后代和儿孙们葛莉的病情。他们此刻必需要费心医疗护理的工作，而且为死后事做出一些决议了。一个选项是，不告诉任何人葛莉患病的事，良多阿尔茨海默患者就是这么做的，但泰勒佳耦并没有这样做。“我决议坦然面临它，让这个病当作为我生命的一部门。”葛莉说。

在告诉其他人之前，葛莉先抽了点时候顺应她的新糊口，省得一会儿被他人的情感所覆没。2013年夏，她告诉了后代们本身的病情。

孩子们对于这件事并未感应不测。现实上，他们早就发觉到葛莉在记忆力方面呈现问题了，此刻他们终于知道了原因。葛莉感觉公开之后本身变得舒坦多了。她可以感受到，阿尔茨海默症正在不竭蚕食着她。她经常不知道要说什么，老是丢工具：钥匙、眼镜、耳饰……更糟糕的是，她顿时就会健忘本身丢了什么，她感受本身的糊口正慢慢被阿尔茨海默症崩溃。

“我知道，我的记忆力正在逐渐阑珊。”葛莉说，“我的脑海中已经没有时候的概念了。我不知道已颠末去了多久，不知道昨天发生了什么，也不知道接下来要做什么。”

对于葛莉来说，她此刻最好的伴侣就是智妙手机。天天，她会看20次以上手机上自带的日历，上面标识表记标帜着她几点钟去哪里、今天的待处事项、一会给谁打德律风……手机上的相机也很好用，随时摄影可以让她回忆起一些处所。

2014年3月，葛莉探访了位于纽约市曼哈顿的阿尔茨海默病友会CaringKind，这里是阿尔茨海默重症患者的家园。对于葛莉来说，此刻的她来这里显然太早了。可是葛莉知道，此刻是和阿尔茨海默病协会成立联系的准确机会。“那时我就有这种感受：我是属于这儿的。”她说。

葛莉报名加入了这里的一个摄影工作室，还介入了一个记忆力练习课程。锻练告诉她，这些课程并不会治好她的病或者减轻她的记忆力恶化速度，她只需把这些课程当乐趣。葛莉完全赞成。她最喜好这里的一点是，在这里不消想着袒护本身的缺陷。应付外面的宿世界对于葛莉来说并不轻易，她要始终紧跟别人的步伐，承受别人异样的眼神或者同情的目光。

在外面的宿世界，阿尔茨海默患者凡是被认心猿意马为掉败者。而在这里，大师都是病人，都是“正常”的。一个恐怖的病症降临在他们身上，但他们并没有损失对糊口的但愿，而是会互相恶作剧，为彼此加油鼓劲。“在这里，每小我都笑脸满面，”葛莉说，“每小我都很高兴，这里都是一些志同志合的人。”

葛莉的环境仍是在不竭恶化，此刻她走路也要万分小心了。此刻的她老是步履蹒跚，一个欠好就会摔跤。最糟糕的是，她此刻不克不及一边走路一边措辞了。有一次，她和伴侣聊天的时辰不注重就绊倒了。此刻，只有在告急或者特别环境下，她才会边走路边措辞，并且要出格小心。

阿尔茨海默症的不成展望性将葛莉完全酿成了另一小我，有时辰，她感觉本身什么弊端也没有，但可能下一秒环境就急转直下。有时辰她感觉精神充沛，然而下一秒她可能就会感觉精疲力尽。阿尔茨海默病的爆发不具有纪律性，对于朝四暮三的本身，病人会感应深深的猜疑和无力。

对于所有最简单的日常使命，葛莉此刻都要花上比拟畴前两倍以上的时候。“我此刻不克不及像以前一样，早上打开衣柜，随便拿出今天要穿的衣服。我得在前一天晚上清算好第二天穿的衣服，或者早上起很早做放置。对于我来说，整洁着装是很主要的。”葛莉一贯很注重仪表，她可不想看上去又老又疯。

此刻，葛莉也没有了买新衣服的兴致。“商场里的工具之多让我头晕目眩，良多工具我此刻已经区分不了了。”她对于“吃”这件事也不“伤风”了，买食物对于她来说一向是一个厌恶的使命，此刻就更别提了。“阿尔茨海默症的一大影响就是病人会变得没有能力烹调食物，没法为本身做一顿饭。”葛莉说，“久而久之，我只要一个三明治就能知足。”甚至聊天都当作问题了。“在和伴侣们措辞之前，我城市事先做好筹办。”她说，“我会考虑好一会儿要说的话题，好比孙子的现状，这个话题有一阵没说了。”

葛莉也从未抛却再次寻找生命的意义，寻找一个终生的事业。在长达30年的时候里，摄影对于葛莉来说都只是一个快乐喜爱，此刻对于已经退休、患病的她来说，则当作了毕生的任务和终生的事业。摄影对于她来说是一种魂灵安慰，当她陷溺于摄影时，环绕着她的整个宿世界都变得放松起来了。

在此时代，吉姆也加入了阿尔茨海默病协会开设的针对患者家眷的培训课程。课程倡议人认为，家眷也需要撑持。“他们不克不及就这么一向强撑着，和病人一样直到解体。”倡议人说。

2015年2月，泰勒佳耦在佛罗里达州渡过了他们的冬季假期。吉姆姐姐地点的教区邀请他们佳耦讲述阿尔茨海默症患者的人生。两人刚起头有点游移，但想到本身的经验和对该病的处置体例也许能帮忙到他人，他们接管了邀请。

后来，葛莉和吉姆又做了几回演讲。对于听众而言，他们是令人印象深刻的见证人。他们让其他人知道，尽管患上阿尔茨海默症，也可以欢愉地糊口。但葛莉并不知足于此，她但愿可以从中成长一些应对策略并加以传布，让患者可以降服他们日常糊口中的一些坚苦。

2015年8月，葛莉和CaringKind的工作人员见了面，谈到了本身的设法。她想成立一个阿尔茨海默病人彼此交流策略的集体，在这个集体中，病人会开设关于阿尔茨海默症的课程，现身说法才有说服力。“我们想做一些工作。”葛莉说。在葛莉的倡议下，CaringKind组织了一个研习班，本家儿要环绕阿尔茨海默症初期记忆力弱退以及降服日常糊口中的坚苦的话题，由阿尔茨海默症患者给其他患者上。介入者谈到了本身的一些问题以及应对方式，葛莉也提出了本身的一些设法，好比如何利用智妙手机、经常与伴侣碰头、接管记忆力练习以及寻找生命的意义。她建议将大师的策略建造当作手册出书。

后来，泰勒佳耦与康涅狄格州本地的阿尔茨海默症协会高层碰头。在他们的邀请下，泰勒佳耦起头在一些企业举办阿尔茨海默症的讲座，凡是有80-90个不雅众坐在房间，他们或其亲友老友也履历过同样的耻辱，同样的否认，同样想把这个病袒护起来的疾苦。葛莉说：“若是我们不谈论这个话题，就想不出响应的策略来解决问题，患者就会变得加倍无助。”

阿尔茨海默协会的工作人员很是附和她的不雅点，协会负责人还央求葛莉插手他们。“来我们这儿吧。你可以在我们举办的勾当中演讲，为阿尔茨海默病患的好处发声。说不心猿意马你还能当作为国度阿尔茨海默症协会的代言人。”这让葛莉为之动容，她最大的但愿，就是让阿尔茨海默病人有庄严地在世。现在葛莉碰到了一位与她有着不异方针的女性。葛莉从未因这病抽泣或自怜自艾，但这个提议却让她泪如泉涌。

距离葛莉认不出镜中的本身，思虑余下的人生该怎么办已经3年多了，此刻的她在阿尔茨海默症协会发光发烧，找到了第二个可觉得之终生奋斗的事业，即经由过程她的经验为阿尔茨海默病人进献一份力量。葛莉但愿可以帮忙他们自在应对阿尔茨海默症。对于阿尔茨海默病人来说，没有什么比看到生命的意义更能不变他们的病情了。

（苍海荐自《海外文摘》）

作者：N·R·柯菲德
来历：《今日文摘》2018年第17期