我是渐冻人罗罔极，我想找个喜欢的姑娘
天天一篇原创人物报道，这里有别人一寸一寸活过来的日子。
若是要用一种动物比方本身的少年，罗罔极感觉毛毛虫最贴切。对他来讲，宿世界是一个带着盖子的透明烟灰缸，任凭他怎么蠕动，也看不见出口。
从出生起头，他就患上了渐冻症，身体没法带他去任何想去的处所。一张床，一台电视，一台电脑，搭建了他 20 岁之前的全数宿世界。
需要打字的时辰，母亲会抱着他绵软的身体，用靠垫撑起来，再把他的双手放在桌子上，让他的手指慢慢在键盘上移动和敲击。
他看字幕学会了认字，20 岁之后，试着写影评，颁发第 3 篇时，收到上百封要求转载的私信。
片子当作了他的出口。3 年曩昔，他当作为职业影评人，几乎每个月都被邀请来海说神聊京看片子首映。大夫断心猿意马“活不外 3 岁”的他，此刻想的不是怎么活，而是怎么找一个互相喜好的姑娘。
以下是罗罔极的自述。
口述 | 罗罔极
文 | 韩逸
编纂 | 金匝
1
2019 年头，我差点死于梗塞。
那原本是一个兴奋的夜晚。我写的一封信，将要呈现在综艺节目《见字如面》里，那封信的内容是我标的目的全国的女孩征友。
我的母亲很是欢快，喝了一些酒，睡得沉，翻身的时辰，她不小心把被子糊在了我的脸上。对一个 23 岁的小伙子来说，这是件不起眼的小事儿；可对我来说，几乎是致命的。
被子盖住了我的呼吸。我全身上下只有手可以勾当，它们还不足以抬到胸前翻开被子。我也喊了母亲良多次，但没能把她唤醒。
对母亲来说，这是她 23 年来从未犯过的错误。固然在东海说神聊农村的价值系统里，我这种瘫痪人士接近于“废人”一个，但她像所有母亲一样，从来没有在任何一点小事上疏于对我的赐顾帮衬。
几乎是从我的婴儿期间起头，母亲就接到了一纸“判决书”：我被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症，就是大师后来经由过程“冰桶挑战”所领会的渐冻症。大夫告诉她，我很难活过 3 岁，即使可以或许不死，也将瘫痪终生。
这是两种命运。命运欠好，我被判死刑；命运不错，就是无期徒刑。
按照网上公开的数据，中国有 20 多万渐冻症患者，90%的人存活不跨越 5 年。我的母亲没有选择。她和父亲想尽了一切法子为我治病。我命运好，当作功活过了 3 岁，还活到了此刻。
但这是一种被囚禁的糊口。人生的前 20 年，我的糊口单调到可以用一句话归纳综合：天天睡到天然醒，被扶起来，在母亲的帮忙下洗脸刷牙，看着她把我的双手双脚谙练地放进衣服里，再把我移动到客堂或者卧室的一隅，打开电视，渡过一成天。
母亲开着一间剃头店。屋外是她工作的处所，客人来打理头发，聊比来的见闻和明星八卦。屋里我坐在沙发一角，几米外是家里的老式电视机，手边就是遥控器。若是想要吃喝拉撒，我得高声呼唤她过来。
有那么十几年，除了品味和看电视，几乎没有什么工作是我可以或许自力完当作的。更不消说像通俗男孩那样在地上奔驰追逐，连最根基的接管教育的权力，也被一场发烧褫夺了。
那是我上幼儿园之后，又病了一场，原本可以勾当的胳膊逐渐掉去了气力。母亲给我打点了退园手续，我的学历就此止步于幼儿园，仍是肄业。
罗罔极小时辰。图 / 收集
2
怙恃对我没什么等候，也不指望我做任何工作。对他们来说，天天展开眼睛，儿子还在世，就已经是命运的恩赐了。他们也完全抛却了对我的教育，父亲忙着挣钱给我看病，母亲忙着顾问我，天天从睁眼忙到歇息，只能把我交给电视和电脑。
很长一段时候，我痴迷于喷鼻港的一个频道，日剧、美剧、喷鼻港片子，屏幕里面的一切，固然遥远，却时常可以或许唤起我的共识。好比片子《风雨哈佛路》的台词，“有时我感觉宿世界外有一层外壳，我们所有人都在它的里面，你能看到外面，却不克不及出去。”
我和真实宿世界之间也有一层壳。对我来说，经由过程片子，我能领会到真实宿世界的一切。好比和我同龄的男孩还在校园，可以和喜好的女孩子手牵手，可以去任何处所。对他们来说，这是最通俗的糊口。但通俗的糊口我也没法切身体验，它们夸姣又遥不成及。
我至今还记得《海贼王》的一个情景，收养乔巴的大夫带着乔巴来到海边，以豪壮的语气对乔巴说道，“看啊，这无边无际的海洋，有无数勇士在上面闯荡，他们都在追逐本身的胡想！我但愿有朝一日，你也能扬帆出海，因为只有到了海上，你才会真正大白，本身此刻的懊恼是何等细微！”
那一刹时，我也突然意识到了本身的细微。我想出海，无论是在物理宿世界，仍是精力宿世界。
我起头搭造本身的船。在我十几岁的一天，父亲顺手掀开一本杂志，我念出了文章的题目，他们才很是诧异地发现，我几乎读得出整篇文章。日复一日看电视和操作小霸王游戏机的过程中，我能一一对回声音和字形。
但直到此刻，我都不算是真正“认字”。泛泛人手写的字体，我一个都认不出。我熟悉的，是那些像片子字幕一样端方公道的字形，像丹青一样，印在脑子里。
学会了识字，对我的怙恃亲来说，固然是个惊喜，但很快，惊喜就被日常糊口冲淡了。我理解他们，在农村，一个没法干活的儿子，有了点文化，又能如何呢？
只有我本身知道，那纷歧样。我不会再把注重力完全集中在本身的身体上，也不再用弱者的姿态来博取别人的同情。当实际不竭标的目的我灌注贯注“你是一个废人”时，我总能在那些片子作品里找到与之匹敌的话语，这当作了我不标的目的这个宿世界垂头的最大撑持。
我起头拼命看书，几乎每 10 天就能看完一本。四台甫著、豆瓣排行榜、茅盾文学奖……我用本身的法子去寻找真正值得读的书，去领会一切我好奇的常识。
在飞机上依旧拿着平板阅读的罗罔极。 图 / 罗罔极微博
3
看得多了，表达的欲望就有了。一起头，我试着写一些片子评论。在知乎收到第一个转载请求时，我已经写了 3 篇影评。此中关于《西纪行》的评论，陆续收到了一万多元转载稿费。
那是我人生中的第一笔劳动所得，陆续一个月里，我几乎天天城市收到几条转载请求，以及几百块甚至几千块的微信转账，我，居然挣钱了。
但父亲的反映像一盆水泼凉了我的欢快劲儿。我把文章被转载的事儿告诉了他，他思疑我骗了别人的钱，“是你写的吗儿子？是不是抄人家的？”
他不知道，《西纪行》的分歧校注版本我读完了 3 套，我写下的每一个字都是本身的所感所想，我感觉知乎上那些人对《西纪行》的评价都不是我想说的，我想把他们都说服。
写之前，我当然问过本身，能行吗？后来我想，当路飞高喊“我要当作为海贼王”时，他会问“我能行吗”吗？必然不会。既然我只能敲键盘，不妨就写一片海出来。
敲完这 3000 多字花费了我 3 天时候。我获得了 55K 点赞，100 多家媒体的转载。我的文章，被几万人看到了。
写作当作了我的工作。我开了一个公家号，专门写影评，还经常接到毒舌片子的约稿，稿费收入慢慢增添。作为一个影评人，我起头受邀加入陈凯歌导演新作的首映式，见到了崇敬的姜文导演，也拥有了张艺谋导演签名的新片子周边。屏幕的次元壁被打破，童年那层外面宿世界的壳被敲碎，我能探出头来了。
在罗罔极发的第一条微博中，他暗示要“写当作大 V”。图 / 收集
撑持我的信息一条条涌来，但我发现，想真正像通俗人那样不被区别看待地工作和糊口，仍是很难。
对我来说，最根基的看片子的权力，也会受到限制。2017 年，片子《二十二》上映之后，我试图到呼兰县城的片子院看片子，那间片子院的放映厅有台阶，没有设无障碍通道，我的轮椅无法自由收支。
其实我可以麻烦家人把我抬进去，但我仍是分开了。中国的残障人士何止是 20 万渐冻症患者，连我这样衣食无忧的人都很难出门，那么他们呢？
回家之后，我写了一篇文章，《抱愧，“二十二”我没看》，从这部关心少数群体的片子说开去，讲残障人士面对的歧视甚至是无视。那篇文章被转载后有三十多万阅读量，更让我打动的是，片方的工作人员在后台联系了我，要把片子奉上门给我看。
比看到片子更让我欢快的是，这一次，中国的几万万残障人士，哪怕是在很短的几天内，也被看到了。在那篇文章的微信后台，也有良多残障人士的留言，问我该怎么匹敌歧视。我给他们的建议是，多念书，少被实际干扰。
在片子院不雅影的罗罔极。图 / 罗罔极微博
4
实际确实让人忧?。我的亲人们爱我，但在日常平凡的日子里，他们也老是不知不觉地饰演着歧视者。
两年前，我来海说神聊京加入一部片子的首映礼。正式起头前，家人推着我沿街溜达。走到最繁闹的区域，我们看见一位坐轮椅的女孩，她摆着一个书摊，书摊上稀有十本书，旁边标着“我写的书”4 个大字。家人商议着买一本。在我明白拒绝之后，表哥仍是付了条目，“她和你一样，也都不轻易。”这件事让我感应有点儿难熬难过。后来我去查了，她卖的书是网上标价的两倍。我心里感觉，坐在轮椅上卖书，很难区分贩售的是书，仍是身体的残破。
再好比，我看恋爱片子兴致正高时，母亲总会即时发出“别妄想谈爱情” 的警告。我知道，她怕我受危险。可是作为一个心智健全的当作年男人，我没法子不巴望恋爱。
此刻，我感觉，特别人群的独一出路，就是万万别搞自我特别化。所以，当客岁 10 月份，《见字如面》导演组联系到我，想请我也写一封信的时辰，我兴起勇气把这封信写给屏幕前的姑娘，但愿碰到另一个有趣的魂灵。
罗罔极并不是我的真名。“罔极”的意思，与“无极”附近，我取这个笔名，有部门原因是源于陈凯歌的同名片子。男本家儿人公昆仑，明明生为最卑贱的奴隶，却仍巴望自由与绚丽，女本家儿人公倾城，明明知道不克不及长久，却仍要苦守短暂的恋爱。
有些人的命运，早已被天神心猿意马格，但我但愿有小我可以或许像我一样，相信那看似细小，却又无限无极的可能性。
前阵子的一场会商会上，我碰见我的女神周韵，她笑着说看过我写的文章，很喜好。姜文就站在一旁。 他俩的样子，知足了我对恋爱的一切想象。
我在《见字如面》的信里说，我巴望能找到这样一个姑娘：她看清了宿世间的残酷本相，却依然愿意对糊口怀揣但愿，愿意与我一同去摸索未知有趣的工作。我也但愿，她想熟悉我是出于真实的憧憬，而非出于同情和同情。
《见字如面》嘉宾朗读罗罔极的信。图 / 收集
我有养活本身和家人的能力。2018 年末，我们全家人搬进了市中间的房子，买房、装修的费用都来自我写影评的稿费。搬场当天晚上，母亲看着新家的陈列，坐在床边，失落了眼泪，她从来没想到，有一天能住进儿子买的房子。
新家的一切都合适我的需乞降设想。我的房间里，几乎所有工具都可以实现声控，固然仍然躺在床上，但我想看片子的时辰，不再需要麻烦任何人。
也是托了新家中智能设备的福，我没有被棉被捂死。就在憋气憋得眼泪都流出来的时辰，我想起了家里的智能音箱，我大呼，“播放双截棍，音量调到一百！”家里刹时响起了地动般的音乐声。感谢周杰伦，母亲被这个声音震醒了。
昨晚的《见字如面》，牛俊峰朗读了我的信。这封信里，我诚恳地介绍了本身，诚恳地暴露了本身接下来想搞对象的表情。这一次，再没任何工作能阻挠我，包罗那床盖到脸上的被子。
在罗罔极的社交平台上，有一条他坐在轮椅上在四处“跑动”的视频。他给视频配文是：像风一样自由。 图 / 罗罔极微博
文章为每日人物原创，侵权必究。
接待存眷微信公家号：每日人物（ID：meirirenwu）
- 发表于 2019-02-16 19:48
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