什么是神经纤维瘤病(Neurofibromatosis)？
上世纪80年代初，当人们谈论象人约瑟夫·梅里克时，人们普遍认为他患有神经纤维瘤病。后来对他的病例甚至骨骼进行检查，专家们确定他可能患有一种神秘的疾病，叫做变形综合征。然而，神经纤维瘤病也是一种真正的疾病，它会导致肿...
上世纪80年代初，当人们谈论象人约瑟夫·梅里克时，人们普遍认为他患有神经纤维瘤病。后来对他的病例甚至骨骼进行检查，专家们确定他可能患有一种神秘的疾病，叫做变形综合征。然而，神经纤维瘤病也是一种真正的疾病，它会导致肿瘤在神经上生长以及其他异常。
NF1患者在儿童时期也可能有脊柱侧凸或其他骨畸形神经纤维瘤病有两种类型，NF1是较不严重的一种，每4种中就有一种发生，大约有000个婴儿。由于皮肤上有"咖啡汁"斑点，通常会被早期诊断出来。神经纤维瘤通常很小，如果造成美容缺陷或压迫重要器官，可以将其切除
患有神经纤维瘤病的儿童的父母如果肿瘤明显生长，应立即联系儿科医生儿童脊柱侧凸或其他骨畸形。然而，大多数I型神经纤维瘤病患者将过着正常的生活，许多人几乎没有，如果有任何问题，与该疾病有些孩子小时候会癫痫发作，或者可能会有语言障碍，但是药物和语言治疗已经被证明对帮助这些孩子正常生活非常有效。2型神经纤维瘤病是另一回事。大约每5万个婴儿中就有一个会受到NF2的影响，而且每一个级别都会更严重，患者可能会在耳朵的神经上长出肿瘤，最终导致耳聋。肿瘤也可能出现在脊髓或大脑上。幸运的是，只有大约3%到5%的神经纤维瘤会癌变。然而，家长需要对孩子的肿瘤进行检查，如果其中一个肿瘤有明显的生长，父母应该立即打电话给儿科医生。患有NF1并一直保持健康到成年的孩子有很好的机会保持健康并过上正常的寿命。我们提供支持小组，既适用于神经纤维瘤病患者，也适用于患有该病的儿童。
NF1患者在儿童时期也可能有脊柱侧凸或其他骨畸形神经纤维瘤病有两种类型，NF1是较不严重的一种，每4种中就有一种发生，大约有000个婴儿。由于皮肤上有"咖啡汁"斑点，通常会被早期诊断出来。神经纤维瘤通常很小，如果造成美容缺陷或压迫重要器官，可以将其切除患有神经纤维瘤病的儿童的父母如果肿瘤明显生长，应立即联系儿科医生儿童脊柱侧凸或其他骨畸形。然而，大多数I型神经纤维瘤病患者将过着正常的生活，许多人几乎没有，如果有任何问题，与该疾病有些孩子小时候会癫痫发作，或者可能会有语言障碍，但是药物和语言治疗已经被证明对帮助这些孩子正常生活非常有效。2型神经纤维瘤病是另一回事。大约每5万个婴儿中就有一个会受到NF2的影响，而且每一个级别都会更严重，患者可能会在耳朵的神经上长出肿瘤，最终导致耳聋。肿瘤也可能出现在脊髓或大脑上。幸运的是，只有大约3%到5%的神经纤维瘤会癌变。然而，家长需要对孩子的肿瘤进行检查，如果其中一个肿瘤有明显的生长，父母应该立即打电话给儿科医生。患有NF1并一直保持健康到成年的孩子有很好的机会保持健康并过上正常的寿命。我们提供支持小组，既适用于神经纤维瘤病患者，也适用于患有该病的儿童。
- 发表于 2020-08-08 04:08
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